En su mayoría son de origen genético, crónicas y degenerativas. Muchas de ellas son graves y conllevan riesgo para la vida si no se diagnostican y tratan a tiempo.
El miércoles 3 de marzo, entre las 16 y las 19, se llevarán a cabo exposiciones virtuales organizadas por la Subsecretaría de Medicamentos e Información Estratégica del Ministerio de Salud de la Nación, para abordar la temática de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).
El último día de febrero ha sido establecido como Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) también llamadas Enfermedades Raras por su baja prevalencia a nivel mundial.
El objetivo de la celebración, así como de la capacitación prevista, es aumentar la visibilidad de este tipo de enfermedades que, aunque afectan a un número limitado de personas, están presentes en la población, como la hemofilia, fibrosis quística, espina bífida, lupus y muchas otras.
En la capacitación organizada por la Nación se presentará la situación internacional de las EPOF y la perspectiva nacional. También se abordará la experiencia en displasias esqueléticas, EPOF en el paciente adulto, cómo se vive con diagnóstico de una EPOF que no tiene tratamiento, inclusión y fútbol, Red de Contención y Trabajo en EPOF en el interior del país, y la atención centrada en el paciente y el empoderamiento como elementos claves para mejorar los resultados en salud.
En ese marco, la jefa del programa provincial de Pesquisa Neonatal y Enfermedades Poco Frecuentes, María Gabriela Pacheco, expondrá sobre la importancia del diagnóstico precoz de la fenilcetonuria y la experiencia local sobre esta afección.
articiparán en la jornada, la ministra de Salud de la Nación, Carla Vizzotti, la subsecretaria de Medicamentos e Información Estratégica, Sonia Tarragona, profesionales de los hospitales Garrahan y de Clínicas, junto a referentes de la Alianza Argentina de Pacientes y de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.
La transmisión de las disertaciones se hará a través del enlace de Telesalud: https://telesalud.webex.com/telesalud/onstage/g.php?MTID=ef6fe3e65dd0d56436c8328c5eeb39736
Número del evento: 129 597 8239
Contraseña del evento: @MSAL434